drumul spre casa I

Nu va speriati, nu am de gand sa vorbesc foarte mult despre boli. Ma simt datoare totusi cu cateva explicatii, pentru ca felul abrupt in care am iesit de aici a bagat in ceata foarte multa lume. Deci, vestea proasta e ca ambele analize, ENA si biopsia, sunt pozitive. Vestea foarte proasta e ca boala este incurabila. Si fatala. De fapt, toate bolile auto-imune sunt asa. Ne-am obisnuit sa credem ca doar cancerul ne omoara, si nu este deloc asa.

Nu pot sa spun ca am depasit socul. Dar invat sa traiesc cu el. Si desi trec prin starea asta de o luna, inca nu reusesc sa gestionez nimic. Prima faza e de furie, de furie oarba. Urmeaza negarea, si e la fel de distructiva ca si furia. E clar ca la mine fazele astea doua merg alternativ. N-am scapat nici de furie nici de negare. Probabil ca am nevoie de timp, desi, ma intreb cat timp e necesar pentru acceptarea unei asemenea realitati?

Oricum, fac eforturi sa ma concentrez asupra altor probleme, desi e clar ca nu gestionez prea bine asta. Dar, atata timp cat ma lupt, presupun ca pot sta pe linia de plutire. Am citit foarte multe despre aceasta boala. Am gasit clinici bune . Exista o clinica in Londra, doar ca acolo, o programare dureaza intre opt si zece luni, ceea ce e foarte mult. Exista o clinica in Turcia, foarte buna, se pare, daca te iei dupa numarul de VIP-uri romanesti ce merg acolo. Exista o clinica foarte buna la Padova. Si un medic renumit la Roma. Ramane de decis.

Incerc sa nu ma mai intreb iar si iar de ce ticalosilor nu li se intampla niciodata nimic. Nu e constructiv. Incerc sa ma intorc la grafica. Imi ocup mintea si atentia cu tot felul de prostii. Mai nou, crosetez genti fantezie, asta in situatia in care este pentru prima data cand tin croseta in mana.Bref, incerc sa ma tin ocupata. Nu prea functioneaza. Probabil, voi trece la ceva drastic, gen: schimbat loc de munca, numar de telefon, si adoptarea unui nou look. Nu ca ar folosi la ceva. Ce ma ucide, e ca nu am cu cine vorbi despre asta, nimeni foarte foarte apropiat. Desigur, exista Esme, dar ma jenez sa o incarc cu problemele mele. Deci, am lungi si epuizante monologuri cu mine, chestie din care ies sleita de puteri si tot ce pot sa mai fac este sa plang pana imi pierd respiratia si ma ustura gatul de tipete inabusite. Imi doresc sa ma ia cineva in brate si sa-mi spuna ca totul va fi bine. Desigur, nu exista nimeni. Si nimic nu va mai fi bine, niciodata. Sunt doar eu cu mine. Ca intotdeauna, singura. Nimic nou!

Advertisements

6 thoughts on “drumul spre casa I

  1. Michelle, despre ce boala e vorba? Marturisesc ca sunt o ignoranta perfecta in materie de medicina si boli, tocmai de accea imi pastrez naivitatea de a crede inca in miracole. Miracole exista si ma voi ruga cu tot sufletul pentru ca Ioana sa aiba parte de unul.
    Va imbratisez strans pe amandoua si ma voi ruga pentru voi.

  2. Multumesc, Lizi! Din pacate nu exista miracole cand esti bolnav de lupus. Iar medicamentele indicate au efecte secundare drastice, atat sunt de toxice.

  3. Buna ziua ! Fiica mea are lupus, de sase ani…. A fost o perioada foarte grea pentru ea, pentru noi toti. In Romania singurul medicament care se foloseste este Medrol, care face ravagii in organism. Acum are un tratament homeopat, care a facut ca lupusul sa intre in remisie. Acest tratament il procura din Germania, prin doctorita ei. Iti doresc multa sanatate!

  4. Buna ziua si tie. Medrol nu e singurul medicament. Fiica mea urmeaza tratament cu Plaquenil, la care a asociat Luteina, din cauza gravelor efecte secundare. Ca tratament homeopat eu inclin spre o intalnire cu fiul domnului Kozak, fiu care continua cercetarile incepute de ilustrul sau tata.
    Oricum, multumesc pentru urarile de bine adresate fiicei mele. Iti doresc si eu multa sanatate!

  5. Buna ziua, lupusul nu este cred eu o boala care duce spre final, soacra mea are lupus eritematos de 6 ani de zile, primii 2 ani au fost grei cu dureri ingrozitoare, ia 18 medicamente pe zi dar cu un mental bun, cu suportul baiatului ei si al meu, nora, este acum ok, relativ. Deci, capul sus, nu se poate sa mori asa si e o vorba romaneasca “nu mor caii cand vor cainii”. Iti urez putere, rezistenta, incredere si speranta. Ana.

  6. Ana, bine ai revenit aici! Lupusul chiar duce la final, pentru ca afecteaza aproape toate organele interne. In plus, nu s-a descoperit un “leac” pentru lupus. Il poti ameliora, sau mai exact il poti tine sub un control relativ, desigur, cu un anumit pret! Calitatea vietii e iremediabil schimbata. O sarcina este sub semnul unui mare risc. Vorbim aici de o boala auto-imuna, deci, de un sistem imunitar care nu mai apara organismul. Sistem imunitar care nu functioneaza bine = organism vulnerabil.
    Oricum, m’am tot interesat, citesc enorm pe net, si am gasit la Padova un medic extraordinar, desi eu sper sa ajungem la Londra, la London Lupus Center, indiferent cat va dura programarea. Si chiar acum cateva zile citeam despre Belimumab care “is the first FDA-approved treatment for lupus in over 50 years”. “And, It works by calming down the hyperactive immune system of lupus by inhibiting a protein called “B lymphocyte stimulator (BLyS)” believed to increase inflammatory reactions that attack and damage the body’s own healthy tissues” Dar…si acest medicament are efecte secundare SEVERE!!!
    Of, nu stiu, nu mai stiu…De mai bine de o luna traiesc un cosmar, din care nu pot iesi. Intai, am asteptat o saptamana rezultatul ENA. Mi l-a comunicat fiica-mea in data de 3 august. N-am sa uit niciodata aceasta data, niciodata! Pe urma, am asteptat pana in 18 august rezultatul biopsiei. Si biopsia, pozitiva! Fac eforturi sa fiu bine, sa depasesc disperarea asta, si nu prea imi iese. Joc teatru fata de fiica-mea, de fiecare data cand ma intreaba cum sunt, dau invariabil acelasi raspuns; ” sunt bine, iubita mea, nu’ti face griji, sunt bine”. De fapt, nu sunt bine, nu sunt bine deloc deloc.
    Multumesc ca ai intrat aici, inseamna mult pentru mine. Nu am cu cine vorbi, nu am pe nimeni, pe Esme am innebunit-o cu telefoanele, deja ma jenez…
    Of, nu mai pot sa scriu, efectiv nu mai am aer de plans. Te imbratisez, Ana!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s